"Нормальных" людей не бывает
Медицина страдает от такой проблемы, как вариативность. В XIX веке французский физиолог-экспериментатор Клод Бернар утверждал, что индивидуальная изменчивость мешает медицинским заключениям. По его мнению, если бы мы могли доказать, что патология — это просто количественное отклонение от нормы, мы нашли бы ключ к лечению любого человека, вне зависимости от того, насколько он отличается от остальных. В конце концов, если патология — это просто девиация, то проясняется не только цель, но и сам метод терапевтического лечения: вернуть больного человека, орган, клетку или систему обратно в нормальное состояние.
От этой точки зрения по-прежнему отталкиваются многие биомедицинские исследования; ученые регулярно вмешиваются в работу организмов, клеток, генных сетей, чтобы определить, как эти системы функционируют «нормально». Исследователи нарушают привычные процессы в живых системах, чтобы установить стандарты и найти новые способы лечения.
Но что мы имеем в виду, когда говорим о нормальной физиологии? Как написала в 2011 году философ Сара Могаддам-Таахери, если мы смотрим на анормальность не как на «сломанную нормальность», а как на качественно другое состояние, то сложно понять, каким образом такие вмешательства могут восстановить здоровье больного.
В то время как исследователи могут упустить эти тонкости, медицинские философы анализируют нюансы и пытаются дать определение нормы годами. Один мыслительный эксперимент предлагает нам рассмотреть варианты, которые располагаются по краям спектра и не считаются при этом патологиями: зеленый цвет глаз, дальтонизм, очень высокий или очень низкий рост, фотографическую память, обостренный вкус. Им можно противопоставить другие состояния или вариации: которые доставляют неудобства только в определенной среде (например, неспособность восстанавливаться после воздействия ультрафиолета); которые проблематичны только в некоторых культурах или только в определенное время (альбинизм или слуховые галлюцинации); которые настолько экстремальны, что мешают нормальному функционированию всего организма (как болезнь Тея — Сакса).
Но и с разными проблемами вполне можно жить. Например, существуют люди, которые имеют высокий IQ и ведут нормальную социальную жизнь, несмотря на гидроцефалию — состояние, при котором избыточная жидкость в желудочковой системе головного мозга расширяет череп и часто приводит к серьезным повреждениям. Как нормальность может быть научной концепцией, когда ее спектр настолько широк? И в конце концов, что такое нормальность? Правильно ли мы понимаем это слово? И как соответствовать нормам?
«Неважно, каким необычным нам кажется индивидуум, — его по-прежнему можно считать нормальным, если его поведение гарантирует выживание в конкретной среде»
Чешский философ Иржи Ваха в 1978 году систематизировал различные значения нормальности. «Нормальный» может значить частый, то есть наиболее распространенный среди населения, например карие глаза у жителей Средиземноморья или голубые — у скандинавов. «Нормальный» может означать средний в математическом смысле, например средний вес или рост населения — такие данные часто представляют на графиках в виде колоколообразной кривой; или типичный, как можно сказать о представителе группы, популяции или вида. Иногда под «нормальным» имеется в виду соответствующий — без дефектов, недостатков или нарушений, а иногда — оптимальный в плане пика формы, сюда можно включить физическое здоровье или острый ум. Либо слово можно трактовать как идеальный в платоновском значении, когда речь идет о совершенной красоте или совершенном теле. И наконец, есть наше обычное ежедневное использование слова, которое чаще всего находится где-то между всеми этими значениями и образами, от «общепринятого» и «стандартного» до «ожидаемого» и «хорошего».
В любом случае, использование «нормы» в конкретном значении может привести к серьезным последствиям, особенно если учесть, что в мире привилегированное положение как раз у «нормальных». Какое-то отклонение — от зеленых глаз и голосов в голове до жизни с гидроцефалией — будет ненормальным в той или иной ситуации: нераспространенным, редким, нетипичным, потенциально несоответствующим, неблагоприятным, дефективным в чем-либо, — и необходимо из этого состояния вернуться к норме. Однако считать такие вариации патологией — довольно спорно или просто странно, особенно если они в каком-то смысле полезны.
Благодаря осознанию этого простого факта многозначность слова «нормальный» в медицине сохранялась столетиями. В XIX веке, когда Бернар определял болезнь как «отклонение от нормы», бельгийский математик Адольф Кетле пробовал изучать человеческое тело с помощью статистики, чтобы выявить закономерности в индивидуальных различиях. Поскольку любой параметр мог стать объектом такого исследования, казалось, что все можно объяснить с помощью средних значений; следовательно, рост, вес, кровяное давление, частота сердцебиений, уровни рождаемости и смертности — все эти показатели можно представить в виде симпатичных кривых.
В сознании Кетле эти средние значения стали жить собственной жизнью; они больше не были описаниями параметров, но виделись идеалами, на которые нужно равняться. Действительно, ныне вызывающий противоречия индекс массы тела, который часто используется для определения уровня здоровья, изначально назывался индексом Кетле.
Кетле считал, что эти показатели описывают homme moyen, или «среднего человека», — идеального человека, которого могла бы создать природа; он стоит в самом центре того, что теория вероятности называет распределением Гаусса. В то время как такому человеку совсем не обязательно существовать в реальности, математические значения рассматривались как настоящий стандарт, с помощью которого можно судить об отклонениях от нормы, то есть о недостатках. Следовательно, «индивидуальность стала синонимом ошибки, и усредненный человек представлялся настоящим человеком». Вкупе со взглядами Бернара такой подход стал важным шагом к привилегированному положению нормальности, которое мы наблюдаем сегодня.
В XX веке французский философ Жорж Кангилем представил более современную точку зрения: преследуя концепцию нормальности, ученые XIX столетия не учли, что биология эволюции говорит об изменчивости организмов. В труде «Норма и патология» (1943) Кангилем описывает идею Чарльза Дарвина о том, что организмы устанавливают и поддерживают постоянство, схемы работы и поведения для того, чтобы выживать в изменяющихся обстоятельствах. Кангилем использовал термин «норма» для обозначения различных регулирующих процессов, от внутренней регуляции гормонов до перемен в диете, чтобы напомнить: неважно, каким необычным или далеким от нормы нам кажется индивидуум, — его можно по-прежнему считать нормальным, если его поведение гарантирует выживание в конкретной среде.
В общем, понятие нормальности зависит от контекста. Что нормально для одного, может быть неприемлемо для другого, один и тот же организм может быть нормальным в одной среде и ненормальным — в другой. Только посмотрите на врожденную разницу в способности перерабатывать лактозу или приобретенные различия: скажем, у выносливых спортсменов сердце больше и пульс реже. Такие примеры помогают проиллюстрировать, что среди людей нормальность варьируется и что отличия и даже аномалии — это еще не признак патологии.
Относительность, которая зависит от окружающей среды, наблюдается повсюду. Есть люди с бессимптомной гипертонией, которые на больших высотах начинают страдать от боли в груди, тошноты и затрудненного дыхания. У разных людей — разные способности по восстановлению после воздействия ультрафиолета: они варьируются от несерьезного повреждения кожи до злокачественных образований и рака. Существует дислексия, которая, по мнению некоторых, должна считаться вредным явлением только там, где чтение является неотъемлемой частью культуры. Даже определенная среда не является ни нормальной, ни ненормальной. Только отношения между индивидуумом и средой определяют грань между нормальными и ненормальными вариациями.
Нормальность не может быть ни абсолютной, ни универсальной. В то же время, по мнению Кангилема, это не повод отказываться от исследования здоровых и патологических явлений с точки зрения биологии. При этом нам нужно смотреть на здоровье и болезнь, учитывая, что внутри них существуют психологические, поведенческие и структурные закономерности, причинно-следственные связи и биологические нормы. Говоря о нормах, Кангилем предлагает разделить их на «движущие» и «отталкивающие». Движущие нормы выдерживают различные пертурбации и адаптируются к изменяющимся требованиям, они позволяют организму преодолевать препятствия. Движущий ответ иммунитета включает в себя выработку антител, чтобы противостоять враждебным бактериям и токсинам.
Отталкивающие нормы избегают пертурбаций и ограничивают работу организма; их хрупкость требует строго определенной окружающей среды. Отталкивающий ответ иммунитета на захватчиков извне включает воспаление, которое может привести к гиперчувствительности и экстремальным аллергическим реакциям вплоть до анафилактического шока.
Индуктивный подход Кангилема противоречит выводам ученых XIX века и самой концепции нормальности как неизменного качества, столь распространенной и сегодня. Вместо того чтобы начать с жесткого определения нормальности, из которого следует понятие ненормальности, метод Кангилема начинает с физиологии и затем ищет теоретические обоснования для объяснения увиденного.
Такой метод положил начало исследованиям, которые медицинские философы сейчас называют натурализацией. Ответы на вопросы должны появиться благодаря наблюдениям за проявлениями таких качеств, как выносливость (поддержание постоянства в системе, несмотря на изменения), пластичность (перемещение между разными уровнями функциональности), гомеодинамика (компенсация признаков старения) и хрупкость (повышенная чувствительность к изменениям). С помощью этих и других показателей биология — а не идея нормальности — определяет, что характерно для здоровья и болезни.
«Во многих случаях смена среды может оказаться эффективнее, чем действия над больным»
Систематический биологический подход также более применим к изменчивому миру, в котором виды находятся в постоянном движении, а организм и окружающая среда должны быть синхронизированы. В конце концов, системы могут быть устойчивыми или гомеостатичными или хрупкими только при определенных внешних и внутренних условиях. Вы не можете говорить о стойкости иммунитета, генной сети или целого организма, не уточняя при этом множество биологических переменных и параметров окружающей среды. Каждая система уникальна, и ее невозможно отделить от обстановки вокруг. Это приводит нас к вопросу: когда мы говорим о здоровье, это здоровье для кого? Относительно каких внутренних и внешних условий?
Ответы на эти вопросы критичны для понимания здоровья и лечения болезней. Такой подход может помочь избавиться от самой стигмы болезни, поскольку мы предполагаем, что и здоровье, и болезнь нормальны, они отражают различные закономерности и образ жизни. Болезнь не противоречит природе и не сигнализирует об отсутствии норм — нормы просто другие. Это не значит, что мы должны возвышать болезнь: нам не нужно смотреть на страдания как на благо и способ закалить характер, так же как мы не должны видеть в психических заболеваниях путь к просветлению. Наоборот, как предполагает натурализация, тот факт, что и здоровье, и болезнь являются нормой, не значит, что они равны или неразличимы.
Взгляд на нашу биологию через призму натурализации дает новую перспективу в отношении здоровых привычек. Хотя философия Кангилема предполагает, что только сам человек способен определить, что идет ему на пользу, это не значит, что здоровье — просто вопрос субъективного выбора или что каждый обладает неограниченной властью в этом вопросе: например, я предпочитаю Х, а ты — Y, следовательно, для меня X — это здоровый выбор. Здоровье человека индивидуально из-за влияния его уникальной жизненной истории и поведения на тело и ум. Так что медицине нужно определять, что предпочтительно для каждого человека в зависимости от его собственной биологии, окружающей среды и образа жизни.
Все это предполагает, что медицина не должна восстанавливать предыдущие нормы (которых может не существовать) после того, как заболевание и просто время изменили живую систему окончательно. Также она не должна заставлять людей подстраиваться под единые стандарты и методы лечения, которые диктуют органы здравоохранения, поскольку то, что полезно для одного, может уничтожить другого. Вместо этого новая, индивидуальная медицина должна сотрудничать с человеком, чтобы найти новый способ работы, который будет учитывать его уникальную физиологию, а также возможности и ограничения конкретной окружающей среды. Во многих случаях смена среды может оказаться эффективнее, чем действия над больным.
Никогда еще взгляд на этот вопрос не был таким критичным, учитывая беспокойства, что медицинские институты патологизируют нормальность: вводят форму лечения, которая учитывает социальные и политические ценности вместо самого заболевания. Идет ли речь о всплеске популярности риталина в школах или о постоянно меняющихся советах по поводу здоровой диеты, кажется, больше всего нам нужна философия медицины, которая ориентируется на интересы пациента и соответствует контексту жизни каждого человека.
Джонатан Шолл, Aeon